Pro lidi s ME/CFS
ME/CFS je závažné chronické onemocnění, které výrazně omezuje každodenní fungování – přesto zůstává v ČR nedostatečně rozpoznané a péče je roztříštěná. Chceme to změnit. A potřebujeme vás, abyste nám pomohli pochopit, jak ME/CFS ovlivňuje životy lidí v Česku.
Jak vypadá účast?
Projekt probíhá ve třech nezávislých částech – nemusíte se zapojit do všech. Zájem, který vyjádříte v přihlašovacím dotazníku, není závazný.
A) Rozhovor o zkušenostech s ME/CFS
srpen – září 2026 | 45–60 minOnline rozhovor zaměřený na váš každodenní život, přístup k péči a překážky, se kterými se setkáváte. S ohledem na zdravotní stav lze rozhovor rozdělit do kratších setkání. Výsledky budou využity mezinárodně pro srovnání situace pacientů v různých zemích.
B) Platforma pro sdílení pacientských příběhů
2026–2027Budeme společně navrhovat digitální platformu, která dá pacientským příběhům hlas. Účast zahrnuje krátké rozhovory nebo skupinové diskuse o tom, jak taková platforma má fungovat – a pilotní testování prototypu. Platforma bude navržena tak, aby respektovala anonymitu účastníků.
C) Studie s nositelnou elektronikou
pilot 2027, hlavní studie 2028Sledování vybraných ukazatelů aktivity pomocí chytrých hodinek po dobu několika týdnů. Cílem je objektivně doložit, co pacienti dlouhodobě popisují – výrazně sníženou denní aktivitu a zhoršení stavu po námaze (PEM). Mimopražským účastníkům bude zařízení zasláno poštou s instruktážními videi.
Kdo se může zapojit?
- Lidé od 18 let s diagnózou ME/CFS od lékaře
- Lidé, kteří se domnívají, že ME/CFS mají, ale diagnózu dosud nezískali
- Účast je dobrovolná, nezávazná a lze ji kdykoli ukončit bez udání důvodu
- Studie probíhá v souladu s NICE NG206, Helsinskou deklarací a GDPR; bude schválena lékařskou etickou komisí
Máte zájem? Začněte krátkým dotazníkem.
Dotazník slouží pouze jako úvodní screening – pomůže nám pochopit, do které části studie byste mohli být pozváni. Vyplnění trvá přibližně 4–5 minut.
Vyplnit dotazník (4–5 minut) → Časté otázky (FAQ)Pro odbornou veřejnost
ME/CFS je dobře dokumentované onemocnění s jasnými diagnostickými kritérii (IOM 2015, kanadská konsenzuální kritéria). Přesto zůstává v České republice diagnosticky i léčebně podhodnocené – praktičtí lékaři se s ním setkávají, ale chybí jim nástroje, data a koordinovaná péče. ENCOURAGE-ME je příležitostí to změnit.
(LV, CA, CZ, FR, IT)
účastníků studie
použitá ve studii
NG206
která studie respektuje
Mezinárodní konsorcium
Projekt sdružuje pracoviště s dlouhodobou specializací na ME/CFS. Koordinátorkou je Prof. Modra Murovska (Rīga Stradiņš University, Institut mikrobiologie a virologie) – virolog s přímou klinickou zkušeností s ME/CFS, která vedla COST Action EUROMENE, dosud největší evropskou vědeckou síť zaměřenou na toto onemocnění. Partnerem pro klinické studie koučinku je Université Paris Est-Créteil (Expert Center for Neuromuscular Pathology, Prof. Authier, H-index 55, přes 186 článků v oblasti ME/CFS a neuromuskulárních onemocnění). Za oblast koučinku a vzdělávání pacientů odpovídá University of British Columbia (Prof. Nacul, spoluautor EUROMENE konsenzu a přispěvatel k diagnostickým standardům ME/CFS v Evropě a Kanadě). Senzoriku a point-of-care technologie zajišťuje CNR-IMM (Lecce, Itálie).
Klinická a vědecká rada (ČR)
Odborný dohled nad klinickou relevancí studie a metodami měření.
doc. MUDr. Bohumil Seifert, Ph.D.
Klinický garant • 1. LF UK / praktická medicína Praha
Bývalý přednosta Ústavu všeobecného lékařství 1. LF UK. Garantuje klinickou relevanci studie a propojení s primární péčí – cestou, kterou pacienti s ME/CFS do systému nejčastěji vstupují a kde diagnóza nejčastěji chybí.
doc. MUDr. Ing. Tomáš Větrovský, Ph.D.
Aktigrafie a pohybová analýza • FTVS UK
Specialista na objektivní měření pohybové aktivity pomocí nositelných zařízení. Aktigrafická data umožňují kvantitativně doložit to, co subjektivní škály zachytí jen částečně – výrazně sníženou denní aktivitu a post-exerční malátnost charakteristickou pro ME/CFS.
Realizační tým (VŠE Praha)
Výzkum a vývoj digitální části projektu, kvalitativní metodologie a koordinace.
Ing. et Ing. Michal Doležel, Ph.D.
Vedoucí CZ části • KIT FIS VŠE Praha
Vedoucí Consumer Health Informatics Lab. Vystudoval elektrotechniku se specializací na biomedicínské inženýrství (FEKT VUT Brno) a aplikovanou informatiku – kombinace, která v projektu funguje jako přirozený most mezi technickým a klinickým světem. Zodpovídá za WP5 (platforma, EMA studie) a koordinaci s konsorciem.
doc. Mgr. Zuzana Chytková, Ph.D.
Garantka kvalitativní metodologie • KM FPH VŠE Praha
Docentka na Katedře marketingu FPH VŠE, specializace na kvalitativní výzkum spotřebního chování a zdraví. Zajišťuje metodologický rámec rozhovorů a analýzy pacientských zkušeností.
Mgr. Veronika Haissingerová
Kvalitativní výzkum • KM FPH VŠE Praha
Doktorandka pod vedením doc. Chytkové. Vede strukturované rozhovory mapující každodenní zkušenosti lidí s ME/CFS – přístup k péči, překážky v systému a dopad na pracovní a sociální fungování.
Ing. Martin Mátych
Digitální zdraví • KIT FIS VŠE / ICRC FNUSA Brno
Absolvent biomedicínského inženýrství a bioinformatiky (FEKT VUT Brno), doktorand KIT FIS VŠE. Spojuje inženýrský přístup k wearables se zkušeností z klinického prostředí ICRC Fakultní nemocnice u sv. Anny v Brně.
Mgr. Petra Lacková
Pacientské komunity • podpora výzkumu
Zajišťuje kontakt s pacientskými komunitami a podporu výzkumných aktivit projektu.
Dokumenty a zdroje
-
Protokolový článek studie
Vybrané recentní publikace
Zájem vědecké komunity o objektivní monitoring ME/CFS pomocí nositelné elektroniky roste. Níže uvádíme tři recentní práce, které dokládají, že jde o legitimní a živý výzkumný směr.
Spolupráce s lékaři – nábor účastníků (2028)
V závěrečné etapě projektu budeme hledat praktické lékaře ochotné aktivně oslovovat vhodné pacienty a doporučovat je do studie s nositelnou elektronikou. Nábor bude honorován. Pokud vás tato možnost zajímá – nebo chcete být informováni s předstihem – ozvěte se nám již nyní. Rádi vás zařadíme do seznamu zájemců a v pravý čas se ozveme zpět.
Napište na michal.dolezel@vse.cz.
